Николай Гилёв:


– У многих, кто видит меня впервые, естественная реакция: «Что это с ним? Ужас какой-то!»

Те, кто знает меня давно, со времен, когда у меня были нормальные ноги, спрашивают: «Почему ты так все запустил? Почему не лечишься?»

Я бы рад лечиться, я же себе не враг. Более 10 лет мы с мамой упорно пытаемся пробить стену чиновничьего бездушия и безответственности. Но пока все не в нашу пользу.

Лимфедема – заболевание, которое можно сдерживать. Многолетний опыт показывает, что при регулярном консервативном лечении (2-3 курса в год), ежедневном бинтовании или ношении очень плотного компрессионного белья, ноги остаются в нормальных пределах. Конечно, натягивать по утрам на ногу чулок сильной компрессии – еще тот труд! Но вполне выносимо, если хочешь сдерживать болезнь.

Абсурдность российской системы здравоохранения в том, что до 16 лет тебя лечат в государственной клинике, в частности в отделении микрососудистой хирургии Российской детской клинической больницы (РДКБ), а в 17 лет – ты остаешься с болезнью один на один. Врачи, которые помогали тебе годами, можно сказать, твое стабильное состояние – результат их врачебного таланта, с отчаянием понимают, что дальше тебя не ждет ничего хорошего. Тут я с особой теплотой должен назвать имя доктора – Ирина Николаевна Кузетченко, которая лечила меня более 15 лет https://rdkb.ru/about/struktura-rdkb/podrazdeleniya-meditsinskie-s-nekoechnym-fondom/otdelenie-lazernoy-khirurgii.php

В РДКБ меня, вопреки официальным установкам, принимали до 18 лет. Моя благодарность заведующему отделением А.В. Быстрову, он и сегодня на посту: https://rdkb.ru/about/struktura-rdkb/podrazdeleniya-meditsinskie-s-koechnym-fondom/mikrokhirurgicheskoe-otdelenie-1.php
Также несколько раз поддерживающее лечение я получал в реабилитационном центре «Детство» в подмосковном Домодедово (сейчас отделение закрыто).

А дальше… тебя для чиновников от медицины просто не существует.
До недавнего времени в России заболевания «лимфостаз» или «лимфедема» просто «не было». Больные были, врачи (правда, очень мало) были, а ЗАБОЛЕВАНИЯ официально – НЕТ!
И поэтому
государственных больниц – нет,
квот – нет,
гарантий на медицинскую помощь – нет.

Частные клиники стали появляться недавно, их можно пересчитать по пальцам. Врачи проходят обучение в немецких клиниках и практикуют в России.
Медицинские услуги частных клиник настолько дороги, что зачастую совершенно недоступны людям с инвалидностью, таким как я. Например 6 лет назад в московской частной клинике мне выставили счет на 2,5 млн. рублей. Таких денег собрать не удалось.

В итоге, квалифицированную медицинскую помощь я не получаю более 10 лет.
За это время пришлось по экстренным показаниям сделать несколько операций, потому что состояние моих ног стабильно ухудшается. Как, где и кем проводились операции – история отдельная. В некоторых выписках нет фамилии оперировавшего хирурга, не описаны проведенные манипуляции).

И потом тебя выписывают опять «в никуда». Никто из врачей не берет на себя ответственность наблюдать состояние – потому что не разбирается в заболевании, которого официально нет. Никто не оказывает помощь при рожистых воспалениях, рецидивы которых сопровождают лимфедему без регулярного лечения – это когда нога горит огнем, температура за 40, ты практически в полу сознании несколько дней. Каждое такое воспаление усугубляет болезнь.
Я научился помогать себе сам в таких случаях, у меня под рукой есть аптечка со всем необходимым. Раньше я вызывал врача на дом, но терапевт разводил руками от увиденного, в лучшем случае выписывал парацетамол или антибиотики.
Все эти годы мы настойчиво стучались в разные официальные «двери» с просьбой решить вопрос с организацией медицинской помощи.
Обращались
- к начальникам департамента охраны здоровья населения (сегодня Минздрав), заместителям губернатора и самому губернатору Кемеровской области неоднократно,
- депутату Государственной Думы, которая в свою очередь написала запрос
- в Минздрав РФ,
- в приемную президента РФ.
Формальные ответы есть, гарантированной Конституцией РФ и законом РФ «О здравоохранении» медицинской помощи как не было, так и нет.
За это время заболевание прогрессировало, отек увеличивался, пораженные ткани ног приобретали необратимое состояние.
Вместе с этим увеличивался и счет за лечение. Если незапущенное заболевание можно поддерживать курсом процедур стоимостью 250-300 тысяч рублей, то сейчас в моем положении помощь медиков оценивается в несколько миллионов.