Лимфедема – помощь есть!
Проект для помощи тем, кто столкнулся с заболеванием
Что такое лимфедема
Возможно, вы видели людей с очень распухшими ногами или руками? Иногда просто с гигантскими. Вот это и есть лимфедема или по другому - лимфостаз.
В простонародье это называют слоновостью.
Лимфедема – заболевание, вызванное нарушением оттока лимфы. Результат – постоянный отек одной или обеих ног или рук. Дает осложнения, которые плохо поддаются лечению.
Лимфедема часто бывает врожденной. Почему она появляется, как правило, неизвестно. Её редко удается обнаружить и начать лечить вовремя. А иногда она возникает после травм, операций, ожогов, инфекций.
Подробнее
Лимфедема или лимфостаз – заболевание, вызванное нарушением оттока лимфы, которое проявляется постоянным отеком одной или обеих ног или рук и является причиной осложнений, плохо поддающихся лечению.
В 90% случаев лимфедема поражает ноги, в 10% — руки, иногда — лицо, туловище или гениталии.

Лимфатическая система

Представляет собой сеть специализированных сосудов, цель которых собрать излишки тканевой (лимфатической) жидкости с белками, липидами и продуктами жизнедеятельности тканей.


Эта жидкость затем собирается в лимфатических узлах, которые фильтруют продукты жизнедеятельности и инфекцию с помощью специальных клеток лимфоцитов. Отфильтрованная лимфа в конечном итоге отводится в общий кровоток.

Блокирование лимфатических сосудов или лимфоузлов приводит к застою лимфы, отекам подкожной клетчатки и развитием рубцового процесса и слоновости.
Болезнь чаще всего поражает одну ногу или руку, но в редких случаях страдают обе конечности, реже – другие органы. Хронический лимфостаз ноги носит название лимфедемы.
Причины лимфедемы

Первичная лимфедема
Первичная (врожденная) лимфедема – редкое наследственное заболевание. Она является следствием анатомических аномалий лимфатических сосудов или лимфоузлов.

Врожденный (первичный) лимфостаз чаще всего связан с недоразвитием системы лимфотока, иногда встречаются случаи врожденных амниотических перетяжек (рубцов), сдавливающих поверхностные лимфатические сосуды. Бывают случаи наследственной формы заболевания, проявляющейся сразу у нескольких членов одной семьи.

Первичная лимфедема – это патология лимфатической системы человека. В зависимости от возраста, при котором развиваются симптомы, описаны три формы врожденного лимфостаза.
  • Врожденная лимфедема проявляется при рождении чаще встречается у женщин, и составляет примерно 20% всех случаев первичной лимфедемы. Такая лимфедема носит название болезни Милроя.
  • Лимфедема ргаесох является наиболее распространенной формой первичной лимфедемы, чаще всего встречается у женщин. Она определяется как болезнь, которая становится очевидной в период полового созревания и до возраста 35 лет.
  • Лимфедема Тарда становится очевидной после 35 лет. Она встречается реже других форм.
Вторичная лимфедема
Вторичное нарушение лимфоотока развивается при блокировании или повреждении ранее нормально функционирующей лимфатической системы.

Любая хирургическая операция, которая требует удаления регионарных лимфоузлов или лимфатических сосудов может привести к развитию вторичного лимфостаза.

Причиной лимфостаза могут стать осложнения после операции по поводу варикозной болезни. Повреждения лимфоузлов и лимфатических сосудов, которые приводят к лимфедеме, также могут возникнуть из-за травмы, ожога, лучевого повреждения, инфекции, или сдавления лимфоузлов.

Однако самой частой причиной вторичных отеков в мире является глистная инвазия (филяриоз) – заболевание, вызывающее тяжелый лимфостаз. Паразиты обитают в лимфатических сосудах и блокируют отток лимфы.
Другие причины:
Опухоли мягких тканей
Послеоперационные рубцы в паховой области
Операции в области молочных желез
Воспалительные или опухолевые процессы в лимфатических узлах
Хирургическое удаление паховых и тазовых узлов
Травматические повреждения путей лимфоотока
Лучевая терапия
Воспалительные процессы в коже, подкожной клетчатке, лимфоузлах.
Течение заболевания

Лимфедема – непрерывно прогрессирующее заболевание, приводящее пациента к инвалидизации. Если на ранних стадиях лимфатический отек приносит только эстетические неудобства, то в последующем болезнь затрудняет жизнь пациентов.

Увеличение объема и веса пораженной конечности приводит к повышенной нагрузке на больную ногу. Нередко у таких пациентов развивается артроз тазобедренного и голеностопного сустава, что приводит к ограничению физической активности и способствует набору лишнего веса. Лимфостаз ног вызывает симптомы, лечение которых требует больших усилий от пациента и врачей.


Для больных лимфостазом характерно частое развитие рожистых воспалений кожи, сопровождающихся высокой температурой, болью при прикосновениях. Хотя рожа хорошо купируется современными антибиотиками, каждый эпизод воспаления отягощает течение лимфедемы и приводит к увеличению и уплотнению отека.

При крайней стадии лимфедемы развивается истечение лимфы из трещин на коже и образование обширных трофических язв. Это состояние потенциально опасно развитием общего заражения крови (сепсиса) и требует активного лечения в стационаре.
Лечение
На первых этапах заболевания успешно применяется консервативная терапия. Пациентам назначается специальная диета, курсы лечебной физкультуры, бальнеологические и физиотерапевтические процедуры, процедуры лимфомассажа. Для уменьшения объема пораженной конечности показано: ношение специального бандажа, лимфодренажный массаж, переменная аппаратная пневмокомпрессия.
Комплексные методы лечения, применяющиеся в современной сосудистой хирургии, позволяют замедлить развитие лимфедемы, а в ряде случаев – даже добиться регресса симптомов заболевания. Современные хирургические методы лечения лимфостаза направлены на улучшение оттока лимфы, либо удаление избыточных фиброзных тканей.
Без своевременного специализированного лечения человек становится инвалидом. Это приводит не только к полной неподвижности больных конечностей из-за сильного непроходящего отека, но и к смерти из-за инфекционных осложнений.
Лимфедема
Коды по МКБ-10
Q82. Другие врожденные аномалии (пороки развития) кожи.
I89. Другие неинфекционные болезни лимфатических сосудов и лимфатических узлов.
I89.0. Лимфоотек, не классифицированный в других рубриках.
I89.8. Другие уточненные неинфекционные болезни лимфатических сосудов и лимфатических узлов.
I89.9. Неинфекционная болезнь лимфатических сосудов и лимфатических узлов неуточненная.
Зачем мы создали этот проект?
Каждый из нас иногда болеет. И вот представьте, если бы врачи перестали своевременно оказывать нам медицинскую помощь. Могли бы, но не стали.

Что бы мы тогда сказали?
Это несправедливо! Это бесчеловечно! Это преступно, наконец!
Так вот – во многих странах именно такое отношение к людям, имеющим несчастье болеть лимфедемой.

Кто-то болеет с раннего детства, у кого-то лимфедема появилась после травмы или операции.

Вместо того чтобы радоваться жизни, учиться, работать, приносить пользу обществу, они превращаются в инвалидов.
Государственные органы системы здравоохранения отказывают в помощи.
Лечение в частных клиниках не всем доступно. Чем запущеннее заболевание, тем дороже лечение.
Благотворительные фонды также отказывают в помощи таким больным. А специализированного фонда для больных лимфедемой нет.

А ведь лимфедема – не приговор!

Да, в большинстве случаев она не излечима полностью. Но при своевременном лечении люди с лимфедемой могут быть такими же, как все.
Мы решили привлечь максимальное внимание
 к решению проблемы!
Для этого и запустили наш проект «Лимфедема – помощь есть!»
В настоящий момент – это единственная коммуникационная международная площадка, которая
объединяет тех, кто нуждается в помощи и тех, кто эту помощь может оказать – пациентов, врачей, благотворителей, волонтеров
создает алгоритм поиска и получения медицинской помощи на международном уровне
Сейчас в проект включились Россия, Испания, Германия.
География проекта будет расширяться.
История конкретного человека, которому прямо сейчас
нужна срочная помощь!
Меня зовут Николай Гилев
Если бы за продолжение вашей жизни нужно было заплатить более 4 000 000 рублей, чтобы вы сделали?
Именно такая задача стоит передо мной. Решать ее надо срочно, практически в режиме SOS.

Мне 32 года, у меня врожденная первичная лимфедема ног. В детстве я был, как все мальчишки, с нормальными ногами – занимался хоккеем, ходил на лыжах, плавал.

Потом без лечения ноги стали опухать. Я не смог летать в самолете – не помещался в кресло, перестал ходить в поликлинику и магазин.

Сейчас я практически «заперт» в квартире. Одна из ног весит, наверное, килограммов 50, если не больше.
Только представьте, если к вашей ноге привязать такой вес, как вы сможете ходить? Вот и я уже почти не могу.
Нет помощи от государства
Конституция и законы Российской Федерации формально гарантируют медицинскую помощь.

Но в России нет государственных специализированных клиник для взрослых.

До 18 лет мне помогали врачи Российской детской клинической больницы в Москве. Но уже более десяти лет чиновники от медицины отказывают мне в организации помощи.
Без денег не лечат

Чтобы состояние не ухудшалось, нужно проходить курсы лечения и ежедневно бинтовать ноги или носить специальное компрессионное белье.


В России такие бинты и бельё не делают, их стоимость за рубежом – более 200 тысяч рублей в год.

В частных киниках лечение стоит миллионы рублей.

Таких денег у меня и моей семьи нет.
Мы регулярно обращаемся в официальные медицинские структуры – региональный минздрав, приемную президента, министерство здравоохранения, но в ответ получаем одни формальные отписки и отказы.
Мы обращались в:

Благотворительный фонд "География добра"

Благотворительный фонд "AdVita"

Благотворительный фонд помощи взрослым "Живой"

Благотворительный фонд "Предание"

Благотворительный фонд "Правмир"


И везде получили отказ.
Я уже перенес несколько хирургических операций. Но без последующей дорогостоящей терапии, которую я не смог оплатить, все они оказались бесполезными.
Отёк постоянно растет, объем пораженных тканей критично большой.
Возникла угроза жизни – именно в такой ситуации я оказался.


Лечение в Испании
Мою проблему со здоровьем проанализировали специалисты
из Германии, Иордании, Испании.

Врачи испанской клиники Hospital Quironsalud Barcelona готовы помочь: провести 72 микрооперации за 2 месяца, чтобы убрать лишнюю ткань на ногах.

Подробнее


Счет содержит космическую стоимость.
В нее входит госпитализация, полная реабилитация и сопровождение в течение
4-5 месяцев после операций.
Лечение в России
Мы начали сбор средств в Интернете.
Узнав о ситуации, главный врач российской клиники ЛИМФА (www.limpha.ru) предложил альтернативный вариант – консервативное лечение в 2 этапа с оперативным вмешательством на 3-м этапе.
Это лечение займёт почти 2 года. Но по стоимости доступнее. Нужны, тоже миллионы, но уже рублей. На первый этап необходимо около 1 200 000 рублей.

Подробнее

И тогда станет возможна моя госпитализация в ЛИМФУ.
Когда я мог нормально ходить, был участником Международного Красного Креста, помогал искать людей с поисковым отрядом «ЛизаАлерт», сам создавал такие отряды.
Подробнее
Тот, кто привык помогать другим, знает, как трудно просить помощи
для себя. И мне это тоже непросто.
Но из собственного опыта знаю, что
ИНОГДА СПАСТИ ЧЕЛОВЕКА МОЖНО ТОЛЬКО СООБЩА – всем вместе.
Помочь
Реквизиты для помощи:
Сбербанк: 5228 6005 6042 5839
Реквизиты:
Номер счёта карты: 40817810440019332965
Банк получатель: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Корр. счёт: 30101810400000000225
КПП: 773643002
ИНН : 7707083893
ОКПО: 23449381
ОГРН: 1027700132195
Получатель: Гилев Николай Дмитриевич
Тинькофф: 5536 9140 1985 7378
Реквизиты:
Номер счёта карты: - 40817810900041587803 (Рубли) 40817840100002996915 (Доллары) 40817978000002030814 (Евро)
Банк получатель: АО "Тинькофф Банк" БИК: 044525974
Корр. счёт: 30101810145250000974
КПП: 771301001
ИНН: 7710140679
Получатель: Гилев Николай Дмитриевич
Команда проекта
Ольга Гилёва, мама Николая,
международный медиаэксперт,
координатор проекта (Россия)
– За многие годы попыток добиться лечения в российских клиниках, стало очевидным, что помощи практически нет ни от государства, ни от благотворительных фондов.

Я и мои коллеги – люди, которым сложно обращаться за помощью, просить что-то с протянутой рукой, нам проще отдать своё или помочь кому-то. Поэтому появилась идея проекта, который поможет не только нам, но и множеству других людей.
Поэтому мы создали международный проект «Лимфедема – помощь есть!» Это онлайн-площадка для обмена информацией и привлечения максимального внимания к лечению заболевания в разных странах.
Поэтому мы создали международный проект «Лимфедема – помощь есть!» Это онлайн-площадка для обмена информацией и привлечения максимального внимания к лечению заболевания в разных странах.
Лариса Эйхвальд
Германия

координатор проекта
Наталья Архипова
Испания

координатор проекта
Наталья Архипова
Испания

координатор проекта

АНКЕТА УЧАСТНИКА ПРОЕКТА

Как вас зовут?
Как с Вами связаться?
Вы готовы оказывать помощь проекту
Чем Вы можете заниматься в рамках проекта?
Другое (что именно)

Искренне благодарим за желание быть с нами в проекте! 

Нам полезно и нужно любое Ваше участие! 

АНКЕТА УЧАСТНИКА ПРОЕКТА,

нуждающегося в помощи

Как вас зовут?
Сколько Вам лет?
(если нужна помощь ребенку – также его имя и возраст)
В какой стране, местности Вы живете?
Как с Вами связаться?
Чем мы можем помочь?
Другое (что именно)

Проблема не одного человека, а 150 миллионов
В мире лимфедемой страдают около 150 млн. человек.
По официальным данным Всемирной организации здравоохранения, эта цифра в несколько раз больше – около 700 млн. человек.

И многие из них вообще не получают лечения.
Это несправедливо!
Давайте исправлять ситуацию вместе!
На данном этапе проекта ОЧЕНЬ НУЖНЫ:
Профессиональные журналисты
Копирайтеры
Переводчики
Люди, имеющие практический опыт проектной координации и работы в социальных/благотворительных проектах.
Подробнее
Что нам предстоит?
Взаимодействие в международной команде
Работа с информационными ресурсами – поиск, отбор
Написание текстов, постов в соцсети
Распространение/продвижение информации по онлайн-каналам
Переговоры
Поиск партнеров/спонсоров
Перевод небольших текстов на английский
(немецкий, испанский любой другой тоже приветствуется).
Подготовка журналистских материалов в текстовом и видео формате
Для чего?

Чтобы никто не остался один на один с болезнью, без медицинской помощи и человеческого участия


Присоединяйтесь к нашему проекту

Мы услышим каждого
– тех, кто страдает лимфедемой и нуждается в поддержке
– тех, кто готов оказать помощь

Блог
О лимфедеме
Организация лечения




Официально




Пациенты о проблеме




О проекте




Наш проект осуществляется на добровольные средства благотворителей
Наши партнеры